Hola compañeros, quiero compartir con vosotros el otro viaje a Marruecos que hice, 2 días después del valle del Draa en bikepacking. En esta ocasión el destino fue Merzouga, donde se encuentra en desierto de Erg Chebbi y el viaje era, como la mayoría de los que hago, de aventura, pero en este caso, de aventura emocional.
El grupo en cuestión estaba formado por una veintena de personas de lo mas heterogéneo, y había sido planteado con una premisa básica, la normalización, inclusión e integración. A mucha gente, estas palabras les puede sonar a chino, pero si escarbamos un poco más, nos podemos dar cuenta de que hablamos de un trabajo con personas con capacidades diferentes, en esta ocasión, con parálisis cerebral.
Alejandro es un niño de 11 años, y desde los 6 meses le diagnosticaron una parálisis cerebral de origen desconocido. Si, Alejandro había nacido sin discapacidad. Para los que conozcáis el mundo de la discapacidad, sabréis que, la mayor carga emocional y física corre a cargo de las madres. En mis años como docente en centros de discapacidad me he encontrado esto en el 90% de los casos. La familia de Alejandro no era una excepción.
Muchas veces nos parecen increíbles las proezas de aquellos que dan la vuelta al mundo en bici, que viven intensamente cumpliendo sus sueños, etc, pero si rebuscamos un poco, quizás no muy lejos de nosotros tengamos una madre coraje que ha aparcado sus sueños y sus ilusiones para acompañar a chicos y chicas por alguna capacidad diferente. Esas si son heroínas.
Cierto día, la mamá de Alejandro me comentó que le haría mucha ilusión ir al desierto con su hijo, montar en dromedario y subir a la gran duna. Lo que en principio parecía una locura, fue transformándose en un reto, y como sabéis, los retos están para superarlos.
Comenzamos a idear como sería el viaje, la necesidad de vehículo adaptado es, en Marruecos, un caso imposible, así que nos teníamos que adaptar a lo que disponíamos. La silla de Alejandro se adaptó para llevar unas ruedas mas anchas, que no se hundieran tanto en el desierto, y para montar en dromedario, ideamos un arnés que posteriormente bautizamos como arnés de control postural.
Invitamos a un fisioterapeuta especializado en hipoterapia, que trabaja con Alejandro, y que se encargaría de ir con él en el paseo en dromedario. De esta forma conoceríamos de primera mano si existe una trasferencia entre las sensaciones del caballo y el dromedario.
El arnés de control postural nos serviría, además, para realizar paseos cortos por las dunas, ya que la marcha en arena blanda es una terapia efectiva para el trabajo con esta discapacidad, además de ello, nos permitía llevar a Alejandro cargado a la espalda en el reto de subir a la gran duna.
De la misma forma, fuimos planteando cada una de las actividades para que tuviesen un punto terapéutico y que pudiese servir a Alejandro, es así como quisimos realizar una excursión al mercado de Rissani, donde el bombardeo de olores, de sonidos y de colores serviría como una explosión de los sentidos, en estudios se habla de que una situación de impacto estimular fuera de la zona confort origina una alerta del sistema nervioso central, lo que activa todo el sistema neuromotriz. Importantísimo para alguien que se pasa la mayor parte del día en una silla de ruedas.
Y ya, de perdidos al río, nos trajimos a 7 adolescentes, planteando su viaje como una educación en valores. El respeto al prójimo, el conocer otras culturas, el valorar las diferencias, trabajo en equipo, etc cambiarían, por unos días, el aprendizaje reglado que se imparte en nuestro sistema educativo.
Y finalmente, un grupo de «mujeres facilonas» como yo las defino, y que si quieres saber a que hago referencia puedes leerlo aquí.
El viaje en su conjunto fue una experiencia única e inolvidable, pero lo que más nos impactó fue subir a la gran duna, primero porque parecía algo imposible, después por la participación de mucha gente, por el abrazo del grupo una vez arriba, por poder ver la puesta de sol y la luna llena al mismo tiempo, y por lo maravilloso que significa el VIVIR.
Os invito a ver el vídeo de Alejandro en Marruecos, porque él es, el héroe de esta historia.
Por cierto, el siguiente reto será el valle del Loira en bicicleta. Si alguno tenéis idea de como llevar a Alejandro sería una gran ayuda, de momento estamos buscando algún carro que se adapte a las necesidades y si no encontramos nada, mandaríamos hacer uno.
buenpedal dice: Por cierto, el siguiente reto será el valle del Loira en bicicleta. Si alguno tenéis idea de como llevar a Alejandro sería una gran ayuda, El modelo de bicicleta Pino de la marca Hase podría serviros, puede incluso sujetarse al que va en la parte de delante con una correa al cuerpo y a los pedales con unos rastrales, para que no se caiga.
buenpedal dice: Por cierto, el siguiente reto será el valle del Loira en bicicleta. Si alguno tenéis idea de como llevar a Alejandro sería una gran ayuda, de momento estamos buscando algún carro que se adapte a las necesidades y si no encontramos nada, mandaríamos hacer uno.
Hola Buenpedal,
Para llevar personas puedes mirar los tandems preparados para que uno vaya reclinado como el hase pino:
buenpedal dice: Por cierto, el siguiente reto será el valle del Loira en bicicleta. Si alguno tenéis idea de como llevar a Alejandro sería una gran ayuda, de momento estamos buscando algún carro que se adapte a las necesidades y si no encontramos nada, mandaríamos hacer uno.
Hola Buenpedal,
Para llevar personas puedes mirar los tandems preparados para que uno vaya reclinado como el hase pino:
El problema que encuentro es que una vez finalizada la jornada de pedaleo, no dispones de silla de ruedas para los chicos con parálisis cerebral, así que no pueden desplazarse a conocer el entorno, imprescindible para un trabajo de terapia neuromuscular. Lo que estoy estudiando es hacer un carro tipo cougar, que sirva para ir en bici y al mismo tiempo poder ponerle 3 ruedas para usar como carro de paseo, y que se le pueda adaptar el respaldo de la silla de ruedas, de esta forma podemos disponer de un elemento que tanto nos sirva para pasear caminando como en bici.
Qué opináis? Aún estamos en fase de bombardeo de ideas, así que cualquier aportación será bien recibida.
El problema que encuentro es que una vez finalizada la jornada de pedaleo, no dispones de silla de ruedas para los chicos con parálisis cerebral, así que no pueden desplazarse a conocer el entorno, imprescindible para un trabajo de terapia neuromuscular. Lo que estoy estudiando es hacer un carro tipo cougar, que sirva para ir en bici y al mismo tiempo poder ponerle 3 ruedas para usar como carro de paseo, y que se le pueda adaptar el respaldo de la silla de ruedas, de esta forma podemos disponer de un elemento que tanto nos sirva para pasear caminando como en bici.
Qué opináis? Aún estamos en fase de bombardeo de ideas, así que cualquier aportación será bien recibida.
Fantásico. Me has vuelto a sorprender gratamente. Sin duda las aventuras pueden ser de muchas clases… y muchas las clases de superhéroes… Tal vez solo falta que abramos más los ojos y seamos capaces de ver un poco más allá o un poco mejor. Enhorabuena.
El problema que encuentro es que una vez finalizada la jornada de pedaleo, no dispones de silla de ruedas para los chicos con parálisis cerebral, así que no pueden desplazarse a conocer el entorno, imprescindible para un trabajo de terapia neuromuscular. Lo que estoy estudiando es hacer un carro tipo cougar, que sirva para ir en bici y al mismo tiempo poder ponerle 3 ruedas para usar como carro de paseo, y que se le pueda adaptar el respaldo de la silla de ruedas, de esta forma podemos disponer de un elemento que tanto nos sirva para pasear caminando como en bici.
No había caído en que necesitáis una silla de ruedas …
Qué opináis? Aún estamos en fase de bombardeo de ideas, así que cualquier aportación será bien recibida.
Puedes echar un vistazo en la lista de accesorios de Hase para sacar alguna idea:
He echado un ojo rápido y tienen opciones para unir una bici y un trike o dos trikes y también barras para empujar trikes … aunque ahora que lo pienso puede ser muy grande para moverse por interiores.
Mientras pedaleais tendríais que llevar una rueda en las alforjas.
No se cuánta gente irá en la «expedición» … no se si desmonatar una silla de ruedas y repartirla entre todos es demasiado.
La opción del carro tipo Cougar, me parece interesante, pero es un proyecto muy potente con una fase de desarrollo y pruebas costosa (mas pensando que ha de ir sobredimensionado para un niño más mayor, quizas, se me ocurre buscar un modelo de carro biplaza (mas anchura y capacidad de carga) y adaptarlo para llevar dentro la silla de Alejandro, (habría que diseñar anclajes específicos pero no creo que fuera ni mucho menos tan complicado como hacer un carro nuevo desde 0,)la silla podría ir sin las ruedas para adoptar un perfil mas bajo, y las ruedas detrás del respaldo. Es una idea.
Con respecto al tandem, me suena que Espaibici tenía un hase pino y se podía probar, habla con ellos, pero si Alejandro no puede pedalear, posiblemente el carro es una mejor opción, y además va menos expuesto.